Association « Les Amis de Charles » : Affaire d’Etat

Jeudi 29 septembre 2011. 5 000 personnes s’affairent dans les travées du Palais des sports Jean-Weille de Nancy-Gentilly et s’apprêtent à assister à la première édition du Nancy Tennis Classic, exhibition qui rassemble pour l’occasion, Yannick Noah, Fabrice Santoro, Guy Forget, Mansour Bahrami et l’instigateur de leurs venues, Younès El Aynaoui. Tout est réuni pour faire la fête du tennis avec en arrière-plan, l’association et la lutte contre la maladie de Charcot. Organisé par l’intermédiaire de la présidente de l’Association des Amis de Charles, Anne-Marie Betka, l’événement réussit l’exploit de récolter pas moins de 85 000 euros, dont la moitié ira au service neurologique du Professeur Vespignani du CHU de Nancy, et l’autre à l’ARS SLA (association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique). « Nous reversons l’intégralité de la somme à la recherche et au service neuro du CHU de Nancy. Nous ne gardons rien. Il n’y a aucun frais de fonctionnement, il n’y a rien du tout à dépenser puisque les joueurs viennent à leur frais, avec l’aide de Younès », précise la présidente, Anne-Marie Betka, maman de Charles, 30 ans, atteint de la maladie depuis 2007. Mais un grain de sable va venir gripper cette belle machine.

Selon le Fisc, le Nancy Tennis Classic fait du business

Janvier 2012, l’État par l’intermédiaire du Fisc, réclame une partie des fonds récoltés par l’association pour avoir, selon eux, organisé un événement à but commercial. Coup de bambou. « Nous avons récolté 85 000 euros et le Fisc veut nous ponctionner 33 % de cette somme, soit à peu près 28 000 euros, s’étrangle Anne-Marie Betka. Pour que notre association soit reconnue d’intérêt général, il faut faire ses preuves. Comme par exemple avoir organisé des manifestations qui ont réussi à fédérer de l’énergie autour de vous. Naïvement, on a demandé à ce que l’association soit reconnue d’intérêt général et l’administration fiscale en a profité pour demander de l’argent sous prétexte que l’on fait du business. » Jointe au téléphone, le ministère de l’Économie et des Finances tente de s’expliquer : « Il nous est difficile de nous exprimer sur ce dossier car la procédure est en cours. Le tribunal déterminera si l’association est assujettie fiscalement à la loi. En choisissant son statut, l’association est soumise à un régime, dont la TVA et la justice doit déterminer si elle réalise des activités à but commercial. Sans faire de science-fiction, l’hypothèse que l’association n’ait rien à payer au final, existe. » Mais le mal est fait. « Ce qui m’écœure le plus, c’est que l’État pense que je fais du business », déplore la présidente. Transmis au ministère, le dossier se trouve aujourd’hui à Bercy. Younès El Aynaoui, reste sans voix à propos de cette affaire : « On a tout épluché, on est vraiment clean. On ne touche pas un centime ! Je ne comprends pas pourquoi l’État nous verse une subvention s’il faut ensuite lui rendre l’argent par le Fisc… »

« Je me bats pour tous ceux qui n’ont pas la force de le faire »

Aujourd’hui, le dossier suit son cours. Mais la présidente ne lâche pas : « On ne donnera rien. Je vais faire un nouveau recours et j’irai devant le tribunal administratif s’il le faut. Il faut savoir qu’un fauteuil roulant coûte plus de 20 000 € ! L’argent que nous collectons part vers la recherche, il n’est pas utilisé pour mon fils Charles. Plus que jamais, je suis déterminée. Ce n’est pas le Fisc qui m’empêchera de lutter. Je me bats pour l’association mais aussi pour tous ceux qui n’ont pas la force de le faire. » La sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) est une maladie neurodégénérative des motoneurones de cause inconnue, caractérisée par la dégénérescence des motoneurones de la moelle, du tronc cérébral et des neurones moteurs centraux. « C’est d’autant plus dur que la maladie de Charcot, dont est atteint mon fils, est une maladie terrible car il y a aucun espoir ni aucun traitement à ce jour », conclut Anne-Marie Betka. « Un premier set a été gagné avec l’organisation de cette exhibition qui a permis de parler de la maladie de Charcot, ajoute le Professeur Charles Vespignani, chef du service neurologie du CHU de Nancy. Mais le match est encore loin d’être gagné. » Un autre match s’annonce aussi serré, celui contre l’administration fiscale.

« Quand on voit Charles, mon fils, on comprend vite la gravité de la maladie, pas besoin de faire un dessin. »

Association « les Amis de Charles »

L’objet principal de l’association est de faire connaître la SLA ou maladie de Charcot en mobilisant l’opinion, les pouvoirs publics, le monde associatif. Mais aussi accompagner des actions menées à cet effet sur Nancy et la région, collecter des fonds pour la recherche et l’achat de matériel spécifique répondant aux besoins des patients, soutenir moralement les malades et leur famille et concevoir et coordonner des actions diverses sportives, culturelles… pour mobiliser tout public.

Renseignements : www.nancytennisclassic-officiel.com et www.arsla-asso.com.

Photos : DR - Article publié le 17 décembre 2012